Leven met ME is zo bizar. Twee weken geleden las ik iets te lang door in mijn boek, waardoor het vervolgens volledig mis ging. Dagen lang kon ik amper communiceren en enorm weinig aan. Tot nu 2 weken later ik eindelijk weer de dag had doorgebracht met de slaapkamer deur open, en zelfs het gordijn op een kiertje. Elke andere keer dat ik dit probeerde ging het weer volledig mis.
2 weken geleden begon het met dat mijn hersenen ineens mijn bewegingen niet meer konden volgen, als ik mijn arm ook maar een beetje bewoog was ik mijn arm kwijt, als ik mijn hoofd een beetje draaide duurde het zeker een halve minuut, als niet langer, tot het beeld wat ik zag aangepast was aan wat ik zou moeten zien. Het was bizar, het was doodeng. Ik voelde me dood en doodziek.
Ik weet niet waar met de jaren vandaan is gekomen dat deze ziekte zou gaan over moe zijn, ik ben namelijk zelden moe, normale mensen moe dan. Wat wel zo is is dat mijn lichaam geregeld volledig uitgeput is, dat het niet meer normaal kan functioneren. Soms voelt dit echt als een gevangenis, want je geest wilt wel, maar je lichaam kan niet mee.
Even iets te lang lezen en ik ben weer volledig terug geslagen, lig alweer 2 weken in een donkere kamer, met zo min mogelijk prikkels. En het raakte mij gisteren tijdens een gesprekje met een vriendin even zo erg dat ik hier aan het vieren was dat ik de deur open kon hebben, en het gordijn op een kier. Zonder zonnebril zelfs. Dat ik vierde dat ik mijn man weer bij mij in de buurt kon hebben, dat ik vierde dat ik weer langzaam beter kon communiceren met mijn vriendinnen. En hoewel ik dit altijd zal blijven vieren schrok ik heel even, want een paar weken terug mocht ik een paar keer naar buiten, mocht ik zelfs naar het water, mocht ik een stukje lopen.
Ik ben er nu wel achter dat boeken lezen, iniedergeval doorlezen, niet meer een optie is. Aan de ene kant doet dat mij pijn, weer iets wat ik achter mij moet laten, aan de andere kant ben ik blij. Ik heb nou 3x een zware crash gehad na het lezen, dus ik vermoed dat dat de factor is geweest. Die weet ik nu wel uit de weg te gaan om hopelijk verder te voorkomen.
2 weken ook al gewoon, kwam ik net achter, ik dacht pas een week maar dat klopte niet. Maar de eerste week was ik zo ook van slag dat ik er vrij weinig van mee gekregen heb.
Hopelijk nu weer langzaam de goede kant op.
Veel liefs,
Mich ❤️
Michaela
Leuk dat je dit leest! :)
No Comment