Ik schreef al eerder een blog over Mijn leven met M.E. (link), echter ging het toendertijd nog een stuk beter met mij. Ik besloot dus voor M.E awareness maand een nieuwe blog te schrijven, er zijn namelijk vier vormen, milde M.E. (waar je nog zo’n 50% van je normale bezigheden kan, maar wel erg zwaar), matige (waar je huisgebonden en/of gedeeltelijk bedgebonden bent), ernstig (waar je volledig bedgebonden bent) en erg ernstig (waar je alleen nog in een donkere prikkelarme kamer kan liggen, zonder licht en geluid dus, soms is eten hierbij ook niet meer mogelijk en kunnen organen gaan falen) mijn eerdere ziek zijn kon je matige M.E. noemen, waar het ondertussen ernstig is.

Ontdekkingen

De afgelopen paar jaar waren erg wild, om het maar zacht te zeggen. We hadden eigenlijk geen enkel moment om echt stil te staan en hierdoor moest ik enorm erg over mijn grenzen. Ook waren deze jaren gevuld met ontelbare ziekenhuis bezoekjes en is mij een hoop meer duidelijk geworden. Zo zijn we er achter gekomen dat ik ook POTS heb, een vorm van OI, dit houdt in dat op elk moment dat ik niet plat lig er niet voldoende bloed naar mijn hersenen gaat, waardoor organen falen, er komt ook niet meer voldoende zuurstof en noem zo maar op, want ze worden niet goed aangestuurd. Omdat ik de subvorm POTS heb gaat mijn hart dan ook enorm hart kloppen, het wilt overcompenseren om te proberen toch dat bloed op de juiste plek te krijgen maar helaas werkt dat niet, en door die absurde hoge hartslag wordt mijn vermoeidheid en ziek zijn alleen maar erger. Dit is iets wat vaak voorkomt bij mensen met M.E..

Ook ben ik er onlangs achter gekomen dat ik ergens in de afgelopen jaren het Epstein Barr Virus heb gehad, dit is gekomen terwijl ik al ziek was, gezien ik toen ik net ziek was en onderzocht werd (begin 2012) deze biomarker nog niet had. Ik vermoed in 2016 ook nog onderzocht te zijn geweest maar we hebben dit nog niet terug kunnen vinden. Wel vermoed ik dat deze infectie te maken heeft gehad met mijn enorme terugval en het minder goed kunnen herstellen daarvan. Gezien EBV een van de grootste triggers is om M.E. te ontwikkelen. Waar het bij mij door ontwikkeld is, hebben we nooit helemaal terug kunnen vinden maar we gaan uit van het griepje dat ik dat jaar had. Ook had ik vlak daarvoor een hersenschudding die mij waarschijnlijk vatbaarder heeft gemaakt.

Iedereen kan ziek worden

Hiermee zie je ook al gelijk dat iedereen M.E. kan krijgen, elke, ook al is hij zo mild, infectie kan dit aanrichten, daarom is het zo belangrijk dat hier meer aandacht voor komt. We zien nu ook met corona dat er een enorme groei is aan mensen met M.E., vaak wordt dit Long Covid genoemd. Je gunt het niemand om zo ziek te worden, en inplaats van dat we onze tijd kunnen steken in de rust pakken die we nodig hebben om iets beter te kunnen worden of iniedergeval niet te verslechteren moeten we die steken in vechten voor erkenning, zowel bij dokters als de mensen om ons heen als het UWV, waardoor we alleen maar zieker worden. We kunnen zelf niet de straat op dus wordt dit voornamelijk op social media gedaan, of onze mantelzorgers die het al zo zwaar hebben en zelf ook met een hoop onbegrip te maken krijgen.

Veranderingen

Maar hoe gaat het nu dan? Wat is er veranderd? Ik vind het eerlijk gezegd heel lastig om neer te zetten, niet omdat ik mij schaam maar omdat ik het vaak zelf niet zo door heb, dit leven is zo normaal voor mij geworden dat ik mij vaak verwonder dat andere mensen al die dingen wel kunnen. Maar ik zal het proberen op te schrijven:

Wassen

Waar ik eerder nog in staat was om te douchen, werd dat al steeds slechter, ik viel alleen nog maar flauw en ik had enorme bloodpooling, mijn lichaam voelde als eel slagveld na een douche, badderen ging nog wel, hier kon ik tenslotte liggen (ookal probeerde ik dat onder de douche ook maar de stralen waren nog te intens). Ook gooide ik het bad vol met badzouten om het water dragelijker te maken, minder hard. Maar ook dit werd steeds zwaarder, ondertussen zit er meer dan een half jaar tussen badderbeurd, waar ik (met grote hulp van Joury) wel mijn haar en lichaam schoon probeer te houden met vochtige doekjes en speciale moussen, is het ver van ideaal, en erg onmenselijk.

Huishouden

Voorheen zat ik al thuis, want werken ging echt niet meer, maar het huishouden was nog redelijk te doen, koken was te zwaar maar ik kon wel wat opruimen, een wasje draaien, zittend de was ophangen, soms wat lekkers bakken. Gewoon heel rustig aan. Ook dit werd steeds zwaarder, steeds vaker moest Joury me van de grond rapen als hij thuis kwam terwijl ik eigenlijk zijn aanraking nieteens aan kon omdat dat teveel geworden was. Uiteindelijk werd het lichter voor Joury zelf de taken over te nemen maar nog was dat eigenlijk niet te doen, hij werkte al zo’n 70 uur in de week en daarnaast was hij nog fulltime mantelzorger, stond zo gelijk aan 3 fulltime banen en dan nog het huishouden moeten doen. Niet heel gek dat ons huis verslonsde, dit deed mij heel veel want ik voelde mij zo gefaald als partner, en hier ook weer niet te vergeten hoe onmenselijk het voelt in een huis dat steeds meer verslonst.

Vast in bed

Mijn dagen van naar beneden gaan en ontbijt pakken en op de bank liggen veranderde in niet meer uit bed komen, niet eten tot Joury eens thuis kwam (wat lang duurde gezien hij zoveel werkte), hier werd ik ook weer zwakker van, maar ik kon niet meer. We hebben nu zoveel mogelijk eten en drinken in de slaapkamer maar zelfs dat is soms te zwaar om te pakken op de slechte momenten. Naar de wc gaan zat er dus ook niet in, want die was beneden, en ookal wouden we er boven een laten bouwen is dat om financiële redenen nog niet gelukt. Dit werd toen een emmer, maar dat werkt ook niet handig, dus uiteindelijk geïnvesteerd in een chemisch toilet, weer iets wat zo onmenselijk voelt.

Vaak krijg ik ook de vraag of ik me dan niet verveel, want soms is TV kijken ook teveel, lezen, met vriendinnen praten. En nooit eens iets anders zien. En dit antwoord verschilt heel erg per moment, als het heel slecht gaat dan verveel ik mij niet, dan ben ik te druk bezig met levend te blijven om dit op te merken. Als het iets beter gaat dan verveel ik me mateloos, waardoor je vaak toch net iets te heftigs doet, hoe vreselijk klein dat ook is, dat je gelijk weer terugvalt. Het is enorm moeilijk om iets te vinden waarvan je niet ziek wordt, want elke beweging die je maakt (letterlijk elke) of elk geluidje of lichtje teveel kan zorgen dat je achteruit gaat, dat je nog zieker wordt. Maar mensen begrijpen dat niet dus daarom is er meer aandacht voor nodig, het is ook zo enorm lastig te begrijpen.

Ik mis het dingen kunnen, het buiten zijn, het niet opgesloten zijn.

Mantelzorger

Uiteindelijk werd ook Joury dit alles teveel, want alsjeblieft vergeet niet het effect wat dit ziek zijn ook op de naasten heeft, en dan ook nogeens zo’n zware baan. Na jaren smeken om alsjeblieft een stap terug te doen ging het gewoon echt niet meer en moest hij stoppen met werken, zijn lichaam was op, letterlijk helemaal op, het stopte er mee. Dit had voorkomen kunnen worden als ons de juiste hulp geboden was, een hulp die ook begrip had voor de situatie, want anders maakt het het alleen nog maar lastiger. Ook daarom is het zo belangrijk dat er meer aandacht voor komt, zodat mensen de hulp kunnen krijgen die ze nodig hebben, voor het beter kunnen worden maar ook voor het ontlasten van de mantelzorg, want zo verliezen we nog meer mensen in de maatschappij. We krijgen nu eindelijk wat hulp, hulp die ik al lang geleden had aangevraagd, maar alleen vanwege Joury’s burn out, maar die gaat weer weg zodra het met hem beter gaat, waardoor je weer van voren af aan begint. Ook is dit nog bij lange na niet genoeg voor wat er nodig is.

Schrijnend

Het is zo schrijnend hoe er naar zo’n ernstige ziekte wordt gekeken, alleen maar omdat mensen niet begrijpen hoe het werkt, want ookal begrijp je het niet betekent het niet dat het niet echt is. Gelukkig komen ze daar steeds meer achter maar nog lang niet genoeg. En dan nog wordt het vaak niet geloofd ondanks de bewijzen, want hoe kan iemand nou ziek worden van bewegen? Dat moet toch psychisch zijn? Nogsteeds zijn er (westerse!!) landen waarin mensen met M.E. worden vastgezet in psychiatrische instellingen, omdat ze niet willen geloven dat dit echt is, terwijl de bewijzen er ondertussen zijn. Een ziekte waarin organen letterlijk falen, een zieke waar de levenskwaliteit zo laag is dat vaak lager is dan die van mensen met kanker of AIDS op hun sterfbed. Een ziekte die niet alleen de persoon zelf, maar ook de mensen daaromheen het leven ontneemt.

Hulp

Wij willen weer verder leven maar dat kan niet zonder hulp, hulp van gezonde mensen die ons verhaal delen inplaats van een eindeloze loop tussen lotgenoten, die actie voeren, die voor ons op komen, die letterlijk komen helpen, die er voor ons zijn. Want net als hoe al die andere dingen die ik eerder noemde zo onmenselijk voelen moet ik eerlijk zijn dat er niets zo onmenselijk voelt als het onbegrip waar me mee te maken krijgen, het laten zitten, het niet geloofd worden, het letterlijk smeken om gehoord te worden. We delen al deze dingen niet om zielig te zijn, echt niet, heb ik geen behoefte aan, we delen dit niet omdat we negatief zouden zijn of graag zouden klagen. De enige reden waarom we dit delen is omdat we beter willen worden, omdat we willen stoppen met achteruit gaan, omdat dit onze enige manier is voor onze schreeuw voor hulp. Alsjeblieft help ons, ik gooi al mijn menselijkheid weer aan de kant en zou op mijn knieën gaan als ik dat zou kunnen en smeek je ons te helpen.

Ik wil niet zieker worden, ik wil helemaal niet ziek zijn, ik wil niet dood, maar dit is ook geen leven, ik wil naar buiten kunnen en het gras onder mijn voeten voelen, ik wil naar een wereld waar andere mensen zijn, want die zie ik nooit. Ik wil weer leuke dingen doen en vrienden zien, ik wil weer een vriendin kunnen zijn, een vrouw kunnen zijn, een mens kunnen zijn. En ookal worden we maar een klein beetje geholpen of ook maar een klein beetje beter, het betekent de wereld voor ons.

Ik smeek het je.

Liefs,
Mich♥️