Vrijdag 1 april maakte Joury mij wakker dat het sneeuwde, wetende hoe gek ik ben op sneeuw, wou ik echt de sneeuw zien. Zo snel als ik kon deed ik mijn steunkousen aan, en kleedde ik me aan, al slurpende aan mijn elektrolyten drankje.
Wat genoot ik er van om buiten te zijn, echt buiten. En dan met de sneeuw, al lig ik al maanden in bed en gaat er vanalles mis, ik kon de sneeuw niet missen, ik houd zo van sneeuw. Ik ben los gegaan met mijn camera, die voor dit geval even een keertje meewerkte (de waterschade van de brand lijkt toch langzaam zijn werk te doen) en het was perfect. Al snel begon ik door mijn benen te zakken, te trillen en te vallen maar dat maakte me niet uit want ik was buiten in de sneeuw.
Na een tijdje moest ik toch toegeven omdat ik echt niet meer kon lopen en bracht Joury mij weer naar boven, naar bed. Het ging daar weer best oké en ik dacht tot rust te komen, echter nadat ik naar het toilet was geweest schoot mijn hartslag ineens 40/50 slagen omhoog, en gaf mijn stressmeter een 96 (uit de 100) aan. Ik voelde me enorm ziek en niet lekker maar na een tijdje trok het gelukkig weer weg, al is mijn hartslag ondertussen alsnog hoger dan normaal en is er heel veel pijn (logisch ook want; wat zijn mijn spieren nog gewend) lijkt het alsof ik het ergste heb kunnen voorkomen (even afkloppen want je weet nooit wanneer het nog komt opzetten).
Echter voelde het smiddags alsof ik nooit weg was geweest, het drong niet tot mij door, alsof ik al die tijd gewoon in bed was geweest. En toen ik de volgende dag wakker werd voelde ik wel aan mijn lijf dat ik iets gedaan had, maar ik was het helemaal kwijt. Toegegeven was het ook echt maar een paar schamele minuutjes dat ik buiten was en was ik waarschijnlijk nog langer bezig met mijn steunkousen dan het buiten zijn, maar het betekende wel veel voor me, en ik haalde er echt geluk uit. Maar het voelt alsof het al weken geleden was dat ik daar was, inplaats van de dag ervoor.
Het is alsof mijn brein niet meer kan waarnemen, kan vaststellen, dat ik echt buiten geweest ben, dat ik echt wat gedaan heb, dat het echt is (ik heb de foto’s om het te bewijzen maar anders zou ik zo geloven dat ik het gedroomd had). Het voelt als een vage beleving in een ver verleden, die helemaal niet gisteren was maar heel lang geleden.
Het maakt me bang, ik ben nou al zolang afgesloten van leuke dingen doen, überhaupt echt wat doen, dat het lijkt alsof ik niet meer kan uitmaken wat echt of nep is, dat ik niet meer kan vaststellen of ik nou echt naar buiten was of dat het een (dag)droom was, een fantasie.
Ik leef al maanden vooral in mijn hoofd, ik leef door mijn dromen, mijn boeken, tv series waar ik zo bekend mee ben geraakt dat ze bijna echt gaan voelen. Foto’s die lieve vrienden sturen, zodat ik de buitenwereld nog eens zie, die gaan voelen alsof ik er echt bij ben. Is dit een uiterste vorm van coping, of ben ik gek aan het worden?
Wat moet je doen als je echte leven niet meer echt voelt? Als de fantasie als werkelijkheid begint te voelen? Als het echte leven en verzonnen dingen in elkaar over beginnen te lopen en de lijn ertussen steeds dunner wordt?
Ik zal vast niet de enige zijn die dit zo beleeft, maar toch zie ik hier zo weinig over, weet alsjeblieft dat je niet alleen bent. ♥️
Liefs,
Mich ♥️
Michaela
Leuk dat je dit leest! :)
Lieve Michaela,
Ik kwam je blog tegen online, wat schrijf je mooi en herkenbaar!
Ik ben ook een bedlegerige (sinds ruim 7 jaar…) ME (en POTS en lyme) patiënte. Ik ben er ook nogal slecht aan toe, nog slechter dan jij (niet dat dat van jou niet heftig genoeg is natuurlijk!) Ik bedoel maar te zeggen, ik begrijp je struggles en angsten echt heel goed… ik ken de buitenwereld (en mijn eigen huis buiten de slaapkamer!) ook enkel nog van foto’s..
Volgens mij hebben onze levens best veel raakvlakken, ik herkende heel veel uit je verhaal, zowel je worstelingen met ME en alles dat erbij komt kijken, als een hoop trauma in het leven buiten de ME (dat op zichzelf al traumatisch genoeg is…)
Het leven heeft jou ook niet gespaard zo te lezen, ik vind dat heel erg voor je!
Ik ben te ziek om veel te schrijven helaas (heb hier ook lang over gedaan), maar ik dacht misschien vind je het leuk te weten dat je blog zijn weg heeft gevonden naar de slaapkamer van een lotgenootje… Ik wens je héél veel sterkte en alle goeds! Liefs C.❤