Afgelopen vrijdag had ik weer een onderzoek, deze keer bij iemand die gespecialiseerd zou zijn (zover dat mogelijk is) met M.E.. Het was heel lastig om er te komen want het was toch bijna 2 uur met de auto. Het onderzoek was erg zwaar maar het was veel humaner dan ik ooit gehad had en dat was enorm fijn. De volledige uitslag heb ik nog niet, ik moet ook nog een geheugentest doen die ik ironisch genoeg steeds vergeet, maar iets wat bij mij al enorm zichtbaar was, was dat als mijn hoofd zich boven derest van mijn lichaam bevind, de doorbloeding gigantisch afneemt, zowat halveerde zoals ik zag (helaas geen foto van genomen). Daardoor komt er dus te weinig bloed bij mijn hersenen als ik niet plat lig en daarmee gaan veel dingen in mijn lichaam niet meer goed functioneren, waar ik dus al die tijd last van bevond. Ze melde dat ook mijn ademhaling er flink onder lijdt en door die slechte ademhaling ook angstiger wordt wat ik best wel interessant vond. Maar verder gaan alle andere processen in je lichaam zoals je hart en je darmen er ook niet zo goed op.
Bewijs van mijn ziekte zien was toch wel erg confronterend, ik heb het er gek genoeg erg moeilijk mee. Ik denk dat ik diep van binnen toch ergens hoopte dat het ondanks alles toch kwam door mijn psychische gesteldheid die ik had onderschat. Want dat is wel iets waar wat iets aan te doen is, het bewijs dat er fysiek echt echt wat aantoonbaar mis is wat mijn ziek zijn verklaard geeft toch wel een harde klap met zich mee. Ik dacht dat ik blij zou zijn maar de hoop die ik had op verbetering heeft hier een flinke deuk mee opgelopen en ik ben bang voor een toekomst waar ik alleen maar plat kan liggen. Alsjeblieft laat er ooit een ‘cure’ komen. Al die tijd hoopte ik dat er eindelijk wat was wat aantoonde dat ik echt ziek was en nu zou ik willen dat het gewoon tussen mijn oren zat, want dat heeft meer uitzicht op beter worden als we kijken naar hoe ME nogsteeds gigantisch underfunded en te onbekend is om onderzoek te doen, om eindelijk beter te kunnen worden.
Toen ik het er met de praktijkondersteuner over had zei ze dat ik het opnieuw moest rouwen. Ik denk dat dat wel zo is ook, het kwam toch als een veel grotere schrok als verwacht omdat met hoe de medische wereld er nu voorstaat ik niet beter kan worden. Het voelt ook gewoon ongelooflijk stom omdat ik de hele tijd aan het vechten ben om serieus genomen te worden en ik kennelijk mezelf nieteens helemaal serieus nam. Of misschien wou ik t wel gewoon niet serieus nemen. Het voelt nu even alsof alle hoop weg is, ik zal hier vast wel weer boven op komen maar eerst rouwen.
En eerst uitrusten want ik had niet verwacht dat ik zo ontzettend ziek zou zijn van dit onderzoek, misschien was het de lange reistijd, de spanningen of gewoon flink achteruit gegaan in vergelijking tot een half jaar geleden. Dat voelt ook weer als een teleurstelling.
Genieten
Maar oh wat heb ik genoten van de zon op mijn huid voor het eerst in weet ik veel hoelang, het zien van de weilanden, de wereld. Wat heb ik genoten, wat was het heerlijk. Als ik er aan terug denk was ook zonder onderzoek het genot dat ik op de heenweg had het helemaal waard. De hele terug weg heb ik geslapen maar zo content als ik was, was ik lang niet meer geweest. Wat was het fijn om de wereld weer te zien, iets anders dan de muren en altijd dezelfde route naar de fysio of dokter om mij heen. De gedachte daar aan laat het allemaal wat minder erg lijken, misschien moet ik wat meer daar aan denken.
Dit soort momenten zijn het allerbelangrijkste in mijn leven.
Liefs,
Mich ♥️
Michaela
Leuk dat je dit leest! :)
Stay strong dear. Ik heb veel bewondering voor je. De manier zoals jij over je ziekte schrijft is meeslepend en leest als een spannend boek. Zo is het waarschijnlijk niet bedoeld, maar je weet het zo goed te verwoorden.