Van de week zat ik er heel erg mee of ik wel door zou gaan met mijn blog, ik wou het doen om mensen te helpen maar ik was even het gevoel kwijt dat ik dat ook echt deed. Ik krijg soms te horen dat ik mij aanstel of dat ik mezelf niet zo zielig moet vinden of het alleen maar zou doen voor aandacht. Soms rechtuit, soms verpakt in een “lief” jasje. Toen ik het met mijn lieve vriendin Paula had over mijn onzekerheid, kwam ook naar boven hoe belangrijk het wel was dat er over gedeeld wordt omdat er aandacht nodig is voor ME omdat zonder die aandacht er geen hulp komt, zonder onze Social Media aanwezigheid, onze blogs, onze vrienden en familie die voor ons vechten zijn we nergens want we worden nogsteeds niet serieus genoeg genomen en “gelukkig hebben we niet die of die ziekte”. Niet beseffende dat ME even erg en in sommige gevallen zelfs erger is dan de ziekte die ze opnoemen, simpelweg omdat niemand het kent, en mensen die het niet kennen vragen er vervolgens ook geen aandacht voor zoals het bij de al bekende ziektes gebeurt waardoor we ons steeds meer alleen gaan voelen. Ik schrijf dus niet voor om zielig gevonden te worden, ik stel mij ook niet aan maar ik doe het inderdaad wel voor aandacht, niet voor mij want voor mijn part praat je nooit met me, maar voor ME want er is nog een lange weg te gaan. En natuurlijk om mijn lotgenoten die herkenbaarheid te geven die ze nodig hebben. Lieve Paula bood aan een stukje voor mijn blog te schrijven wat mij natuurlijk helemaal ontroerde. Misschien helpt het eens om het te lezen vanuit het perspectief van iemand zonder de ziekte, iemand die het van een afstandje meemaakt, het perspectief van de mensen die ik hoop ME te kunnen laten begrijpen zover ik kan:
‘’De chronische ziekte die niet bestaat’’
Toen ik bevriend raakte met Michaela merkte ik veel aan haar. Ze is behulpzaam, lief en enorm slim. Maar daarnaast viel mij ook wat anders op. Soms was ze moe. Begrijpelijk, want iedereen wordt wel eens moe. Maar Michaela was chronische uitgeput. Ze vertelde me dat ze ziek was en ME had. Voor mij is dit de eerste keer dat ik hoorde van ME. Ik begin het te vergelijken met MS, een ziekte waarbij je chronische uitgeput bent, maar verergert. Tot mijn verbazing merkte ik dat Michaela soms mee kon doen met activiteiten en soms niet. Toen ik haar voor het eerst had ontmoet hebben we een hele middag door de stad gewandeld en op een terrasje gezeten. Maar toen ik haar de week erop met krukken zag of een rolstoel kon ik niet begrijpen hoe dat mogelijk was. ‘’Stelt ze zich aan? Is het voor aandacht? Vorige week kon ze prima lopen!’’.
Voor Michaela is dat helaas de realiteit. ME is onbekend in Nederland, zowel bij de bevolking als bij de gezondheidszorg. Michaela heeft enorm lang moeten strijden voor haar diagnose, omdat veel van ons dezelfde wijze van denken hebben over de ziekte. Het stigma rond om ME zorgt ervoor dat veel mensen ook geen diagnose zullen krijgen in hun leven. De meeste krijgen te horen dat ze moeten uitrusten of zich niet moeten aanstellen. Helaas zit ME niet tussen je oren!
Voor mij heeft het een jaar geduurd en veel praten met Michaela om te begrijpen hoe ME werkt. Doordat ik het vergeleek met MS had ik veel verkeerde aannames van ME. Mensen met ME verergeren door sportief te zijn of te bewegen, terwijl het bij MS aangeraden wordt. Dit was erg moeilijk voor mij om te accepteren, omdat je je vriendin toch wil pushen om gezellig mee te doen met alles. In tegendeel vererger ik haar conditie. Hoe meer Michaela doet, hoe langer zij moet uitrusten. Het uitrusten wat een gezond persoon doet is een luxe voor Michaela. Ze kan niet lekker op de bank zitten of een maskertje opdoen en serie kijken. ME maakt iemand zo vermoeid dat langdurig op bed liggen de enige optie is.
Een land dat uitstekend presteert op grond van gezondheidszorg is Nederland! Dat denken velen van ons, maar Nederland heeft nog veel achterstanden op dit gebied. Jaren geleden kreeg Michaela klachten en zeven jaar lang werd haar verteld dat het in haar hoofd zat. Helaas gaat het voor veel mensen met ME zo. Sommige krijgen heel hun leven geen diagnose. Zij is een van de ‘’gelukkige’’ die na jaren toch de diagnose ME heeft gekregen. In die zeven jaar heeft zij veel aan haarzelf getwijfeld. Zeven jaar lang is haar verteld dat zij zich aanstelde of dat het tussen haar oren zat. Soms denken artsen zelfs dat een psychiatrische inrichting de oplossing is. Dit komt voornamelijk omdat ME vrijwel niet bekend is in Nederland. Huisartsen en dokters zijn niet gespecialiseerd in deze chronische ziekte, en daarom is het belangrijk om er aandacht voor te vragen. Ondanks de diagnose wordt je namelijk nog steeds in de steek gelaten door de gezondheidszorg. De chronische pijn die ze ervaren ‘’bestaat niet’’. De kosten voor medicatie, fysiotherapie en hulpmiddelen zijn uit eigen portemonnee. Het is schandalig dat zij na zeven jaar eindelijk een diagnose had en vervolgens nog alles zelf moet betalen wat bij bekendere ziektes veelom wel verzekerd wordt.
Het stigma rondom ME ligt niet alleen in de zorg, maar ook bij de samenleving. Veel mensen snappen niet hoe ME werkt. Voor veel mensen is het moeilijk om te begrijpen dat zij soms actief kan zijn en soms in een rolstoel zit. In het geval van ME kan zij wel eens actief meedoen, maar daarna is zij zo uitgeput en moe dat staan niet mogelijk is. Sommige mensen kunnen denken dat zij zich aanstelt of dat zij geen zin heeft, maar zodra haar lichaam opgeeft kan zij niks anders dan rusten. Veel mensen begrijpen niet dat sporten en een actief leven ME verergert terwijl het bij bijvoorbeeld MS wordt aangeraden. Soms zijn er belangrijke evenementen of dagen waarvoor zij haar best wilt doen, maar zij leeft wel met het gevolg dat zij daarna 2-3 weken in bed moet uitrusten.
Schrijven over ME en mensen ervan bewust maken is enorm belangrijk! Doordat ik over de ziekte weet, kan ik ook beter rekening houden met Michaela. Maar Michaela is niet de enige! Er zijn 14.000 Nederlanders met ME en heel veel mensen zonder diagnose. Het aantal kan dus veel hoger liggen. Helaas is ME via testen niet te zien. Daarom is de diagnose ook moeilijk te stellen. Het is belangrijk dat mensen met ME een snellere diagnose kunnen krijgen en betere zorg! Er is enorm veel aandacht voor MS, kanker, hartziektes ect. Daarom wil ik jullie graag aanmoedigen dit blog zoveel mogelijk te delen en meer aandacht te brengen naar ME! Zodat meer mensen diagnoses krijgen, het bekender wordt in de zorg en bij de verzekeraars (Want veel wordt niet vergoed omdat het niet erkend wordt)! Iedereen verdient een kans op een goed leven. Mensen met ME hebben daar momenteel weinig kans op!
Liefs Paula
Meer informatie over mijn M.E.? Lees deze blogs: Mijn leven met M.E. (link) Wanneer je lichaam zegt: Ik kap er mee. (link)
Liefs, Mich ♥️
Michaela
Leuk dat je dit leest! :)
Alle beetjes helpen, is het niet voor jezelf dan mogelijk voor een ander. Maar van je afschrijven kan bevrijding betekening en wat er ander van je denkt is niet meer zo belangrijk. Je doet dit niet om medelijden te krijgen maar om er weer bovenop te komen.