Ik besloot onlangs een brief te schrijven aan mijn kinderarts, een verwerking laten we het maar noemen, en in de hoop dat dit nooit meer hoeft te gebeuren bij de kinderen die mij volgen. Hoe dit afloopt weet ik nog niet, wel weet ik dat heel veel zich hetzelfde voelen over hun arts zoals ik mij uit in deze brief, speciaal daarom besloot ik hem te delen, met de naam natuurlijk weggehaald. Haar gezicht staat mij nog in mijn geheugen gegrift, net als de woorden waarmee zij mij afdeed. Nooit meer mag dit gebeuren. Elke slachtoffer van zulke artsen is er een teveel, laat dit stoppen. Laten we door zulke dingen te delen ervoor zorgen dat dit hopelijk ooit stopt. Herken jij je hier in of vind je dit gewoon erg belangrijk? Deel dit (of jouw verhaal) dan ook zodat we samen een begin kunnen maken.
Beste kinderarts,
Hierbij schrijf ik u een brief, die eigenlijk al een hele tijd geleden geschreven had moeten worden.
Medio 2012/2013 kwam ik bij u omdat ik helemaal uitgeput was, bijna niets meer kon en alleen nog maar op bed kon liggen. Zelfs naar de wc gaan was een zware taak voor mij. Ik kon niet meer naar school en er waren nog talloze klachten als spierverslappingen, verwarring, hoofdpijn, spierpijn, hartkloppingen, noem het maar op. U zult later nog alle klachten lezen.
U nam onze hulpvraag niet serieus, alle labtesten werden gedaan maar er kwam niets uit. Als u zometeen hoort waarom weet u wel waardoor. Die labtesten doen was een goede stap, echter mij daarna laten zitten zonder diagnose zonder verder uit te zoeken waar mijn klachten vandaan kwamen was een grote fout. De vragen die mijn moeder stelde over de voor haar al bekende ziektes nam u niet serieus, ze zouden niet bestaan, u geloofde er niet in. Ook een doorverwijzing zat er voor u niet bij, alleen naar een psycholoog, want ik zou wel gewoon gek en depressief zijn toch?
Ik was inderdaad depressief maar dat had niets met mijn klachten te maken. Iets waar ik nog depressiever van werd was de manier waarop u met mijn klachten om ging. Ik heb mij de afgelopen jaren ingelezen over “Medical Gaslighting”. Heeft u daar ooit van gehoord? Zo niet zou ik het zometeen maar even opzoeken. Dit is een zeer ernstig iets wat veel patiënten mentaal helemaal sloopt waardoor ze niet meer naar de dokter durven. Die psycholoog had ik achteraf inderdaad nodig, maar om met de schade die u heeft aangebracht te kunnen verwerken.
Die psycholoog werd toen ik naar Bergen op Zoom verhuisde en u niet de moeite had gedaan een goede verwijzing te maken per ongeluk een therapeut. Deze therapeut kon gelukkig heel goed zien wat er mentaal niet lekker zat door de vele trauma’s die ik had, waaronder een aantal van u. Maar ook dat mijn klachten niet daar vandaan kwamen, mijn klachten waren we degelijk lichamelijk. Samen met deze therapeut, wie ik mijn leven dankbaar ben, regelde we een afspraak bij het ziekenhuis. Een beter onderzoek dan de grote goede stad van Utrecht kennelijk kon geven.
Hier werd bevestigd dat ik inderdaad niet gek was en zelfs mijn therapeut de diagnose beter kon stellen. Ik heb namelijk wel een ziekte waar jij niet in gelooft, een die wel werkelijk echt is. In 2016 kreeg ik deze diagnose pas. 4 jaar te laat. 2/3 jaar later werd ik er pas echt serieus mee genomen en werd pas bevestigd hoe ernstig het was. 7 jaar te laat. Als u toen niet zo koppig was geweest om een hele echte ziekte niet te geloven was ik er veel beter aan toe geweest dan nu, dan had ik gelijk goed behandeld kunnen worden. Als ik later toch niet met hulp van mijn therapeut naar de dokter durfde te gaan was er zelfs een kans geweest dat ik er helemaal niet meer was.
Ik neem het een arts niet zozeer kwalijk als die een verkeerde diagnose maakt, fouten zijn menselijk en het is natuurlijk heel ernstig als een arts die maakt maar artsen zijn ook mensen. Maar het feit dat deze fout gemaakt is door uw koppigheid, door het niet willen luisteren naar uw patiënt, door het niet te willen geloven, heeft u bijna een leven gekost, en ik wil niet weten hoeveel met mij nog meer. Ik leef ondertussen nog, maar omdat ik zo laat pas geholpen ben is het op sommige momenten maar amper. Soms ben ik hele dagen bijna verlamd, betere dagen zijn als ik naar de wc kan zonder al te veel moeite. Veel andere dingen zitten er niet meer in. Ik heb zo hard moeten werken dat ik er letterlijk bij neer viel. Dit is niet alleen uw schuld geweest, er zijn ook andere artsen tussendoor geweest die er niet voldoende van wisten om het te stoppen en dan ook nog het UWV dat niet meewerkte door artsen zoals u, maar zeker wel een van de grootste factoren.
Het is een zeer kwalijke zaak dat ik, en waarschijnlijk velen anderen, zo hebben moeten lijden omdat u denkt dat zulke ziektes sprookjes zijn en wij het maar voor de lol doen. Nog meer shockerend vond ik het dat toen ik u opzocht voor deze brief er bij uw profiel stond dat u gespecialiseerd bent in: Infectieziekten (ziektes onder andere veroorzaakt door bacteriën en virussen), het afweersysteem en klachten die hierdoor kunnen ontstaan. Terwijl de ziektes die ik hieronder noem hier zeker vandaan komen. Hierbij hoop ik ook weer op dat u hier meer onderzoek naar zal doen.
Waar ik mee gediagnostiseerd ben is ME (Myalgische Encefalomyelitis), Fibromyalgie en Dysautonomie. Ook, ookal heb ik het waarschijnlijk niet, wil ik hier Lyme ook even melden aangezien u dit ook afdeed als een ziekte waar u niet in geloofde. Deze ziektes zijn stuk voor stuk levens slopend, uit onderzoeken blijkt zelfs dat de kwaliteit van leven minder is dan die bij mensen met kanker, het is een zeer kwalijke aandoening die de hersenen aantast. Ik hoop dat u overweegt op zijn minst een google zoekopdracht hier naar te doen en hier over leest. Ookal hoop ik natuurlijk dat u ondertussen al bijgedraaid bent, maar met deze ziekte heb je nooit genoeg geleerd gelukkig!
De reden waarom ik deze brief schrijf is omdat ik andere kinderen niet hetzelfde lot gun als ik toen gehad heb. Ik hoop dat u tot inzicht komt en al deze kinderen wel juist geholpen worden. Ook met de grote golf post covid slachtoffers wil ik u er op wijzen dat ik de onderzoeken uitbundig heb gevolgd en er een grote kans is dat ook dit ME is, of het er uit voorkomt. Ik raad u dan ook aan ook deze patiënten met het respect en de kennis die ik hier met u deel te behandelen en niet af te doen als iets waar u niet in gelooft en dat ze gewoon een psycholoog nodig hebben. Dit zijn niet gewoon stress of burn out klachten, ik wou dat dat het echt was geweest.
Ik hoop oprecht dat deze brief veel mensen gaat helpen, dat u inziet dat het op de manier waarmee u handelde het niet meer kan.
Met vriendelijke groet,
Michaela
Veel liefs,
Mich
Michaela
Leuk dat je dit leest! :)
No Comment