Zoals je misschien al gelezen had heb ik een aanvraag naar een eigen rolstoel de wereld in gegooid, na bijna 2 jaar thuis opgesloten gezeten te hebben vond ik het weleens tijd om op eigen wielen te gaan staan, aangezien op eigen benen niet gaat! Als ik er ook maar 5 minuutjes zelfstandig naar buiten kan zou dat al een hele verbetering voor mij zijn, zeker in dit huis waar het enige wat ik zie, als ik uit het raam kijk, de muren van de buren zijn. Even wat anders zien dan die muren, misschien red ik het zelfs om zelfstandig wat natuur te zien. Wat zou dat fijn zijn. Natuur, frisse lucht, een ander uitzicht. Alles waar ik van droom.
Nou is net de ergotherapeut langs geweest, gelukkig hoefde ik er niet naartoe waardoor Joury niet WEER vrij moest vragen, en ging dit gelukkig vrij goed alleen af. Ik had haar al aan de telefoon gesproken en ze klonk heel aardig gelukkig, maar toch was ik doodbang. ME wordt namelijk bijna nooit serieus genomen, als ze het überhaupt al kennen, en de verhalen in mijn omgeving klonken ook niet al te positief. Maar voor eens heb ik het getroffen, ze was ongelooflijk aardig, begripvol en kennelijk afgestudeerd in chronische pijn en vermoeidheid. Hoe goed kan je het hebben toch?
Het was zo fijn om eindelijk eens begrepen en geloofd te worden. Normaal moet ik bijna altijd vechten en mijzelf verdedigen in gesprekken met artsen en hulpverleners omdat ze het of gewoon niet kennen, of denken dat ze het kennen maar hun kennis niet kloppend of volledig achterhaald is. Het ding bij ME is namelijk dat achterhaalde kennis gebruiken erg schadelijk is, dit gaat namelijk in tegen wat je lichaam aan kan en maakt het alleen maar zieker inplaats van beter. Gelukkig was zij volledig op de hoogte van heel de ziekte en ook de recente informatie en onderzoeken. Ik merkte dat ik mijzelf steeds heel erg ging uitleggen omdat dat er gewoon ZO erg inzit gebrand omdat bijna niemand het snapt of kent. Maar het was gewoon niet nodig, ik hoefde mij ook niet te verdedigen en wat was dat fijn en scheelde dat energie.
Ik heb mij in heel mijn leven nog nooit zo begrepen en serieus genomen gevoeld, het was fantastisch. Ik heb zitten huilen na afloop, ik was zo emotioneel van heel het gebeuren, het eindelijk eens niet hoeven vechten. Wat ben ik gelukkig hiermee.
Maar nu dus, hoe is het gegaan? Het was een intake dus er waren ontzettend veel vragen, wat kan ik allemaal, wat kan ik niet, wat denk ik te kunnen maar wat kan ik eigenlijk toch niet (veel)? Wat doet pijn, wat voelt slecht, hoe voel je je hierbij en over dit. Super respectvol en begripvol en om de juiste hulpmiddelen voor me te vinden. Uiteindelijk kwam dit dus uit op een elektrische rolstoel met kantelfunctie, omdat mijn lichaam langere tijd rechtop zitten vaak niet aan kan en waardoor ik ook zelfstandig onderweg kan doormiddel van een joystick. Maar dat is zo’n joekel (veel groter dan ik had gedacht..), die past niet in de auto. Daarom ook nog een semi permanente rolstoel, eentje die wel inklapbaar is zodat hij in de auto mee kan, deze moet wel geduwd worden ook maar is een stuk comfortabeler dan de transport rolstoelen die je kan huren, ook kan deze ook naar eigen gemak aangepast worden met bijvoorbeeld verstelbare voetsteunen aangezien mijn knieën buigen mij erg veel pijn doet.
Toen kwam ze ook nog met andere opties, een trippelstoel voor in de keuken, zodat ik met hulp daarvan misschien weer zelf kan koken, met de barkruk die ik nu gebruikte ging het toch niet zo goed omdat ik teveel moest focussen op er niet vanaf vallen. En een bed bar (ofziets, ik ben vergeten hoe het heet), hiermee moet ik makkelijker zelf uit bed kunnen opstaan. Huishoudelijke hulp was ook nog een mogelijkheid, echter kreeg ik hier ookal zou ik het waarschijnlijk goed kunnen gebruiken een paniekaanval van. Ik heb hier nare dingen mee meegemaakt en ook veel verhalen die je hoort van onbegrip zijn niet fijn. Ze gaf aan dat we hier altijd later nog naar konden kijken, en het misschien ook handig was eerst even aan derest te wennen en daarna opnieuw te kijken, zodat er niet teveel tegelijk op mij af kwam en de rolstoel had toch wel urgentie.
Ik ben ontzettend blij dat dit zo gegaan is, dat ik het zo getroffen heb. Nu hopen dat de gemeente etc. ook nog goed meewerkt hieraan maar ik heb iniedergeval al vertrouwen in mijn ergotherapeut dat zij haar best voor mij doet! Ik had het zo slecht kunnen treffen maar het is zo goed uitgevallen. Ik straal ervan.
Ook krijg ik veel vragen over de kanteltafeltest en het onderzoek, hier schrijf ik binnenkort een blog over zodra ik het gesprek gehad heb 🙂
Veel liefs,
Mich
Michaela
Leuk dat je dit leest! :)
No Comment