Ondanks dat ik juist in een vreselijk slechte periode zit heb ik, voor mijn doen, ongelooflijk veel op de agenda staan. Er lopen namelijk op het moment vreselijk veel procesessen tegelijkertijd door elkaar heen. Zo heb ik vrijdag weer een afspraak, en daarna nog een paar, in het ziekenhuis in Antwerpen, voor het onderzoek naar wat er mis is met mijn autonome zenuwstelsel (Later meer hierover). Volgende week dinsdag gesprek met een ergotherapeut over hoe en wat, omdat ik eindelijk de kracht had gevonden een rolstoel aanvraag te doen (ookal is die kracht ondertussen alweer weg… Help hoe ga ik dit doen) Verder gewoon nog een aantal andere dingen, zaken regelen voor de brand (nogsteeds). Te horen gekregen dat we dus nu nog langer in dit huis moeten zitten omdat ze geen werklui meer konden vinden die dit jaar nog konden beginnen, als je mijn vorige blog hebt gelezen weet je hoe erg dit is.
Een hoop gedoe
Ik heb nooit begrepen waarom je als chronisch ziek persoon, vaak met chronische vermoeidheid (een persoon dus die afentoe zelf amper naar de wc kan lopen, laat staan meer doen) zo hard moet vechten en zoveel dingen moet doen om begrepen en gehoord te worden. We hebben letterlijk vaak gewoon een batterij van 0%, op een hele goede dag is het 10%. Plak er wat adrenaline tegenaan wat mijn lichaam alleen maar meer sloopt maar soms even nodig is om wat te kunnen met veel geluk 20%. Maar wel zelf achter alle doktoren en instanties aan moeten gaan wat ons eigenlijk alleen maar zieker maakt.
Maargoed genoeg gezeik, ik ben blij dat er eindelijk wat schot in de zaak zit. Misschien is er op het deel dat mijn autonome zenuwstelsel veroorzaakt wel wat te vinden, het feit dat het in België wel serieus genomen wordt is al heel wat, als Nederland zo geweest was had ik dit traject al 2 jaar eerder in kunnen gaan inplaats van te horen te krijgen “Ja je hart loopt niet helemaal lekker maar ik weet niet waarom en ik vind het zonde om je betablokkers te geven want je bent nog zo jong” Om vervolgens niet te onderzoeken wat er nou werkelijk mis is met mijn hart. De laksheid in Nederland in de zorg is groot, maargoed ook hier kom ik nogeens op terug.
Ook, ookal kost het mij zoveel energie, misschien eindelijk de mogelijkheid om weer zelf naar buiten te gaan. Al is het maar 5 minuutjes, ik mis dat zo. Ik ben altijd van anderen afhankelijk om naar buiten te kunnen. Sowieso is het te zwaar voor me, maar al zou het alleen lukken en het gaat weer mis dan zou niemand het snappen, je ziet namelijk niets aan mij. Een rolstoel maakt het niet alleen minder zwaar maar ook luchtiger, gaat het mis dan zit ik iniedergeval al, misschien lukt het zelfs mijzelf naar huis te sturen, of hopelijk zullen mensen zelfs meer begrip hebben omdat ze wat kunnen zien (hoop ik). Het moet natuurlijk een elektrische rolstoel zijn want zelf gaan rollen gaat natuurlijk ook niet.
Voor nu:
Voor nu is het dus heel goed op mijn rug rusten, zo min mogelijk uit bed. Ben helemaal kapot omdat ik van het weekend mensen heb gezien. Heb het mijzelf wel even leuk gemaakt door kerstlampjes op te hangen die as we speak naar beneden komen zetten maar dat mag Joury fixen, het ging bij het ophangen al bijna mis bij mij :`) Kerstmuziek op de achtergrond of een leuke film/serie aan. Soms mag ik mijzelf ook wel even verwennen toch? Gelukkig van de week ook flink verwend door een vriendinnetje dus kan ik weer even vooruit! <3 Soms (of bij deze ziekte bijna altijd eigenlijk) moet je ook gewoon even accepteren dat je niets kan doen, als je dat niet doet wordt het alleen maar erger. Vaak wordt dat door de buitenwereld gezien als opgeven, terwijl je op dat moment juist heel sterk bent.
Niet veel interessants deze week om te vertellen dus want ik ben lekker mijn energie aan het sparen, dus deze keer gewoon een kijkje in mijn week!
Veel liefs,
Mich
Michaela
Leuk dat je dit leest! :)
No Comment