Soms wilt mijn lichaam niet meer, dat is een van de ergste dingen aan deze ziekte. Mijn lichaam ervaart dan een “crash”, soms ben je echt bang dat je er ineens geweest bent, soms kan je daar nieteens meer aan denken, soms duurt het uren, dagen, weken. Er zijn er die in een constante crash leven. Gelukkig kan het heel soms ook zo weer over zijn als je de juiste maatregelen kan nemen. Neem hier een kijkje in hoe ik mijn crashes ervaar, de nummer 1 reden waarom ik soms wel kan en dan ineens niet meer:
Aangezien ik de afgelopen dagen weer flink aan het crashen ben geweest vond ik het wel een idee om dit wat meer uit te leggen. Veel mensen weten niet echt hoe je er mee om moet gaan, ik weet nog heel goed toen Joury voor het eerst een crash van mij mee maakte, het was gelijk een hele erge en hij had al bijna een ambulance gebelt.
Ook dit is weer wat dit voor mij inhoud, het is iets wat door iedereen verschillend ervaren wordt, er zijn er die er minder last van hebben, ookal zou je dat niet zo snel zien. Er zijn er ook een hoop die zelfs een heftige beroerte krijgen en beginnen te trillen.
Ik ben blij dat het bij mij nooit zo ver is gekomen, toch is het zeer heftig. Het verschilt ook van keer tot keer en ligt er ook aan wat het veroorzaakt. Een trigger kan vanalles zijn, zo kan het zijn dat je teveel gedaan hebt, teveel bewogen, teveel gepraat, teveel wakker geweest, te lang gestaan etc. Maar ook dingen als teveel geluid, licht of aanraking kunnen al een trigger zijn. Ook gaat het vaak gepaard en is alles teveel. Het verschilt ook heel erg per moment, soms kan het kleinste geluidje of het kleinste beetje licht of de minste inspanning al genoeg zijn voor een keiharde crash. Je moet hierin naar je lichaam leren luisteren, helaas geeft je lichaam dit niet altijd even goed door. En er zijn ook dingen waar je niets aan kan doen, bijvoorbeeld licht en geluid. Je kan zoveel mogelijk doen om het tegen te gaan maar je kan het nooit helemaal weghalen.
De laatste tijd zijn het bij mij vooral licht en geluid crashen, het tijdelijke huis waar wij momenteel in zitten is midden in de stad, langs een drukke weg en de buitenmuur is een en al raam en het is in een appartementen complex. Dit betekend dat er op elk moment wel geluid en licht is wat ik moeilijk kan tegen gaan, ik zit vaak met de gordijnen dicht en een zonnebril op als ik wakker ben, als ik slaap gebruik ik een slaaplapje, maar toch kan dit teveel licht zijn. Investeren in betere gordijnen voor hier zit er niet in want dat is veel te veel geld wat we niet hebben voor een tijdelijke woning. Ook het geluid hier is voor mij echt ondragelijk, het is eigenlijk op geen enkel moment van de dag stil, hele dagen en nachten rijden er auto’s langs, komen er schreeuwende mensen voorbij, mensen met containers en zelfs winkelkarretjes. Omdat we bijna geen muur hebben en alleen maar ramen komt hier heel veel geluid doorheen. Al het gerumoer van de straat, de werkzaamheden aan een pand om de hoek, de auto’s (ik noem het ook wel de vrachtwagen snelweg hier) en de mensen die de hele straat mee willen laten genieten van hun seksleven zorgen dus niet echt dat mijn hoofd rust kan pakken. Ik wou dat oordopjes hielpen maar het geluid van mijn eigen lichaam is vaak ook nog te luid :’)
Mijn hersenen kunnen dit niet zo goed verwerken en dat zorgt ervoor dat het blijf opbouwen en opbouwen en opbouwen, het is teveel. Ik kan steeds minder hebben en opgegeven moment zak ik gewoon in, ik kan wel schreeuwen van wat er in mijn hoofd gebeurt maar dat is te luid, heel je hoofd slaat op hol en je kan werkelijk niets meer, je kan nergens meer over nadenken, ook je spieren worden niet meer goed aangestuurd en het enige wat je nog kan is liggen, vaak begin ik ook te trillen en niets maar dan ook niets kan op die momenten helpen buiten wachten tot het over is. Joury probeert het dan altijd zo dragelijk mogelijk voor me te maken, in dit huis is dat de badkamer met alle gordijnen deuren en ramen dicht zodat er zo min mogelijk bij me komt, dan ook nogeens mn slaaplapje op en hopen dat ik wat tot rust kom. Maar als mijn buren thuis zijn kom ik zo nog niet veel verder want die hoor je vanuit de badkamer. Ik ben bang dat het hier weer het zelfde gaat zijn als de flat waar we in woonde, nooit de tijd om bij te tanken dus maar blijven crashen, het gaat even goed, en weer terug crashen totdat we een nieuwe plek zouden vinden. Ik hoop dat het van de winter wat rustiger wordt op straat zodat ik zo toch nog wat meer rust krijg.
Dan heb je ook nog de crashes als je teveel inspanning hebt geleverd (mensen die mij maar blijven aanraden te sporten of zeggen dat ik mij aanstel als ik niet mee kan lezen jullie alsjeblieft even mee?). Door de ME zorgt iets in je hersenen ervoor dat als ik mij inspan mijn lichaam daarvan niet uit kan rusten (Post Exertional Malaise), dit betekend dat als ik wat doe, zowel fysiek als mentaal, mijn lichaam alleen maar energie verliest, waar anderen er energie voor terug krijgen. Gezonde mensen krijgen dan ook weer energie als ze rusten en slapen, dat is bij ons niet het geval en dat is vaak wat er niet wordt gesnapt. Wij moeten rusten om ervoor te zorgen dat deze dingen niet gebeuren, als wij wel wat doen en het is teveel gaat het dus helemaal mis. Je krijgt dan ook weer wat we een crash/aanval noemen, dit houdt in dat we extreem vermoeid zijn wat je niet even kan weg slapen, maar ook geeft dit heel veel spierpijn, brainfog (niet meer helder kunnen denken en in het ergste geval gaat dit over in de eerder beschreven crash), hoofdpijn, gewrichtspijn en nog veel meer dingen.
Bij mij is het vaak zo dus dat ik door deze crash weer geen licht, geluid of aanraking kan verdragen. Ook vallen mijn spieren uit, soms tril ik en soms kan ik ze nog een heel klein beetje met heel veel moeite bewegen. Er zijn ook momenten dat ik mij helemaal niet meer kan bewegen, het voelt alsof ik dan in een soort coma ben ofzo, ik krijg alles om mij heen mee maar ik kan niets meer bewegen, nieteens mijn mond of ogen. Vooral deze momenten zijn heel eng, soms ben ik ook bang dat het eens zo ver raakt dat ik stop met ademen of een ander orgaan er ineens mee ophoud of het iniedergeval niet meer goed doet. Heel mijn lichaam is zwakker dus je weet het nooit, je kan doodgaan aan ME ookal gebeurt het niet vaak. Het is iets wat heel eng is. En zulke dingen maken ergens naartoe gaan nog erger, veel mensen weten niet hoe ze hier mee om moeten gaan, dus als er zoiets gebeurt wordt je vaak aan je lot overgelaten, of wordt er zelfs gezegd dat je je aanstelt. Ik vind dat soort dingen heel erg, omdat ze het niet kennen stel je je maar gelijk aan. Daarom wil ik meer bekendheid. Want ookal zie je het niet voelt het soms echt alsof ik doodga.
En dat brengt ons bij de laatste soort crash, een gigantische soort migraine die alleen bij ME voor komt, ik weet persoonlijk niet hoe normale migraine is want ik heb het geluk gehad dat nooit te krijgen. Maar deze soort ken ik wel, er is mij verteld dat hij een stuk heviger is dan ‘normale’ migraine maar ik heb hier dus geen ervaring mee. Het voelt als gigatische steken in je hoofd, alsof iemand tekeer gaat met een duizend naalden erin en eruit erin en eruit. Ik zag allemaal slangetjes in mn ogen en ik weet dat het ook ernstige schade heeft toegebracht. Dit is de aanval waar ik het over had in mijn verhaald, degene die mijn hele leven veranderde en waardoor mijn ziekte nog vele malen erger werd. Gelukkig heb ik er zo een maar één keer gehad en ik hoop ook dat het daar bij blijft. Er zijn kort daarna momenten geweest waar ik het weer aan voelde komen maar gelukkig heb ik die allemaal tegen kunnen houden door aan mijn noodplan te trekken.
Mijn noodplan
Hier dan ook meer over mijn noodplan:
Ik moet er altijd voor zorgen dat ik dingen bij mij heb om crashes tegen te gaan. Zo heb ik altijd een extreem verduisterende zonnebril bij me, oordopjes voor als ik het verdraag, een dekentje en een kussen om ergens te gaan liggen als het nodig is. Stoelen in de auto plat zodat ik niet rechtop hoef te zitten wat het erger voor mij maakt, ook zorg ik er altijd voor dat er een manier is om ergens snel weg te kunnen en vermijd ik drukke plekken. Dit zorgt er wel voor dat heel veel dingen niet meer kunnen helaas, en soms ga ik er een beetje tegen in omdat ik iets toch zo zo zo graag wil, maar dan betaal ik ook zeker de prijs.
Je zult mij als je mij op facebook hebt vast wel eens zien dat ik leuke dingen doe en aan het genieten ben, maar wat je niet ziet is wat ik daarvoor betaal, wat ik daar allemaal voor inlever. Voor elk leuk uitje lig ik dagen uitgeteld, in het donker en met zo min mogelijk geluid. Soms kan ik met een verdonkerende app op mijn telefoon nog wat contact maken met vrienden maar dat is dan ook alles wat ik kan. Dus alsjeblieft, veroordeel mij en anderen niet op wat je ziet wat we allemaal doen want je ziet niet wat er achter schuil gaat, soms sta ik ook gewoon op omdat ik een leuke foto wil of doe ik mijn hulpmiddelen even weg en soms gaat het gewoon heel even door de adrenaline en is dat gewoon de prijs die ik wil betalen om het gewoon heel even leuk te hebben. Echter is dit helaas ook niet altijd een optie, soms gaat het gewoon zo slecht dat ik er ook niet met alle adrenaline in de wereld er doorheen kan bijten, of is het zelfs te gevaarlijk omdat ik dan in zo’n gigantische crash terecht kom.
Zie zo ook de foto boven deze post: Ik wou er weereens leuk uit zien, aangezien mijn haar eigenlijk altijd in een zielige knot zit, er gigantische zwarte kringen om mijn ogen zitten en ik gewoon in comfy vaak niet matchende pyjamas zit. Ik had teveel pijn om mijn onderkant mooi aan te kleden maar had mij dus aan de bovenkant mooi aangekleed, make up op en mijn haar eindelijk eens goed verzorgd met de krullen die het eigenlijk heeft (kon beter maar het was iniedergeval wat). Ik had een leuke foto gemaakt en wachte daarna op Joury die thuis kwam zodat hij mij ook weereens leuk kon zien (ookal zie ik er volgens hem altijd leuk uit). Helaas ging dat mis want alleen dit al was de trigger geweest om het weer helemaal mis te laten gaan, geen licht of geluid kon ik nog verdragen. Hierna had Joury mij nog naar de badkamer gedragen maar helaas was ook daar teveel herrie, zelfs de kleinste dingen kunnen dus teveel zijn.
Oeps dat ging even mis!
Ik was hier al mee bezig maar ironisch genoeg is mijn blog uitgesteld omdat ik al de hele week continue aan t crashen ben als nasleep van de griep en ook omdat ik gisteren een afspraak met het bedrijf van de verzekering over wat er nog gered was van onze spullen (vrij weinig) na de brand. Aangezien ik sinds de griep nogsteeds aan bed gebonden ben was dit eigenlijk veel te zwaar voor mijn lichaam waardoor ik in de auto volledig instorte. Gelukkig gaat het ondertussen weer een beetje beter maar ik zal nogsteeds op moeten passen en weer terug moeten gaan naar plat liggen aangezien het nu op het punt is dat als ik niet plat lig het mis blijft gaan. Gelukkig had ik het meeste al geschreven, toen het nog een stuk beter ging een aantal weken terug, dus dat scheelt!
Ik hoop dat ik je zo wat meer inzicht heb gegeven hoe het er in zo’n crash aan toe gaat of anderen juist de herkenning heb gegeven die zij nodig hadden.
Veel liefs,
Mich
Michaela
Leuk dat je dit leest! :)
1 Comment