Voor ik begin wil ik even zeggen dat dit mijn ervaring is met M.E., deze kan voor iedereen anders zijn en ook ben ik geen medisch deskundige. Dit is geschreven uit mijn ervaring en eigen onderzoek.

Ik zal maar gelijk uitleggen wat M.E. nou eigenlijk inhoud. Zoals ik al eerder had aangegeven is het een levensveranderende ziekte, maar waarom nou eigenlijk?

Hoe het begon

Voor dit alles was ik eigenlijk bijna nooit ziek, 1 keer per jaar maximaal en ik wist ook altijd precies wanneer. Als ik met oud en nieuw niet ziek was wist ik dat ik met mijn verjaardag (februari) ziek zou zijn, zo ook dat als ik met oud en nieuw wel ziek was, was ik met mijn verjaardag niet ziek! Heel handig om te weten toch? Tot 2012, jullie weten vast dat hele gedoe over de maya voorspellingen dat in 2012 de wereld zou vergaan nog toch? Nou voor mij is dat gedeeltelijk wel echt gebeurd, had daar natuurlijk niets mee te maken en ik had het toen nog niet zo door, maar dit was het begin van mijn ziekte proces dat mijn wereld voor altijd op zijn kop zou zetten. Waarschijnlijk had ik begin dat jaar ook weer een griepje, ookal weet ik dat niet meer zo precies, ik weet niet veel meer van die tijd. Maar ik bleef maar moe en ik bleef maar moe. We dachten dat het misschien de spanningen thuis waren, of later het overlijden van mijn opa, misschien omdat ik op dat moment tijdelijk van huis naar huis vloog omdat thuis toen geen optie was. Maar niets bleek minder waar, ik bleef ziek en dit was zeker niet iets wat mentaal zat.

Mijn arts geloofde niet in ‘zeldzame ziektes’

Dus we gingen naar de kinderarts in Utrecht waar ik toen nog woonde, daar had ik het ongeluk om een arts te treffen die niet geloofde in ‘zeldzame ziektes’, zoals ze ook eerlijk toegaf toen mijn moeder vroeg naar Lyme. Wat zou ik haar toch nog eens willen zien om haar te vertellen dat ze zo geen dokter zou moeten zijn, als ik toen mijn juiste diagnose al had gekregen was ik een stuk minder ziek geweest. Maar er was niets met mij, ik had prikkelbare darm syndroom en dat was het, ik moest maar naar een psycholoog. (Dat is ook nog een heel pretje geweest maar dat is voor een ander verhaal.) We wisten wel dat er meer was maar wat kon ik doen. Ik bleef maar doorpushen, iets wat achteraf een vreselijke fout geweest bleek te zijn. Na een werkweek met school naar de Ardennen aan het begin van het 3e jaar, die heel leuk maar ook heel actief was, sloeg het pas echt toe. Achteraf heb ik daar mijn eerste ‘aanval’ gehad, ookal wist ik dat toen ook nog niet, ik dacht dat ik gewoon niet lekker was. Eenmaal thuis bleef ik maar in slaap vallen, ik herinner mij nog de verjaardag van mijn oma waar ik ineens staand in slaap viel. Het hield maar niet op maar nog wou de kinderarts niet verder helpen. Gelukkig had mijn school meer begrip, want omdat ik zo moe was en mij zo voelde was ik amper op school. De laatste 2 jaar ben ik bijna niet meer op school geweest en als ik er was lag ik te slapen in de klas. Gelukkig hadden mijn leraren daar begrip voor en lieten zij mij dat doen, zij waren al blij dat ik aanwezig was zodat ik op zijn minst nog iets mee kreeg van de les. Helaas waren niet al mijn klasgenoten hier even blij mee, ik werd al veel gepest voor dit alles maar hierdoor werd het alleen maar erger. Er gingen ook heel veel verhalen rond over wat er nou met mij was, zo had ik volgens de een kanker, volgens de andere was ik zwanger en nog vele bizarre verhalen zijn langs gekomen, waarschijnlijk weet ik ze nieteens allemaal. Ook mocht ik niet over gaan van bepaalde klasgenootjes omdat ik er bijna nooit was, later veranderde dit in niet slagen. Maar toch heb ik dat wel allemaal eventjes gedaan terwijl ik amper op school was, ik vind dat ook wel iets om trots over te zijn. En mijn leraren vonden dat ook, zij hebben mij allemaal op het hart gedrukt hoe trots zij op mij waren.

Droombaan vs. Lijf

Maar toen ging ik studeren, de opleiding Restauratie, Decoratie & Interieur Design op Nimeto Utrecht, om uiteindelijk restaurator te worden. Het was best zwaar maar door alle adrenaline hield ik het vol. Iets later in het jaar verhuisde ik naar Bergen op Zoom, omdat thuis wonen geen optie meer was. En het werd een stuk zwaarder, 2 uur heen en 2 uur terug elke dag, met de trein. Ik sliep zoveel als ik kon in de trein en zorgde ervoor dat ik geen huiswerk meer had. Hoe ik dit jaar heb volgehouden weet ik echt niet maar toen het afgelopen was werd duidelijk dat ik het echt niet meer kon, ik zakte in omdat de adrenaline ophield met de vakantie, ik was weer zieker dan ooit. Ik lag veel op bed en daar was maar weinig begrip voor in mijn omgeving. Mijn kinderarts heeft mij toen weer doorgestuurd naar een psycholoog. Omdat zij in Utrecht werkte en ik in Bergen op Zoom was kreeg ik een lijst en moest ik er zelf 1 uitzoeken. Degene die ik koos bleek niet helemaal bij wat ik zocht te passen, zowel qua leeftijd als finiancieel niet. Na een tijdje was ik 18 en besloot zij mij toch te helpen, ze was er zo vastbesloten over en dit zal ik nooit vergeten. Hoe deze vrouw mij geholpen heeft, heeft mijn leven veranderd. Deze keer op een goede manier. Zij was ook opgeleid tot arts en herkende mijn ziekte beeld gelijk, Chronisch Vermoeidheids Syndroom. Door haar kwam ik bij de juiste doktoren in het ziekenhuis terecht en kreeg ik eindelijk een soort van diagnose ookal hadden ze er hier ook niet zoveel verstand van. Ik kreeg revalidatie, fysiotherapie en ergotherapie. Helaas werd ik hier niet beter van maar wat was ik blij eindelijk wat antwoorden te hebben.

Ondertussen was ik vlak om de hoek de kappersopleiding al gestart, vraag mij niet waarom ik dacht dat mijn lichaam dit wel aankon. Ik denk dat ik hoopte dat ik het kon omdat hier de reistijd niet aan vast zat maar niets bleek minder waar. Ook zou ik mijn eigen vaste kruk krijgen maar in de praktijk werkte dat toch niet helemaal zo. Dus ook weer met deze opleiding moeten stoppen. Vanuit het ziekenhuis wilden ze nou dat ik naar een dagopvang ging van de GGZ, hier zouden groepstherapieen zijn 2 keer per week, weer werd het op het mentale geschoven. Maar om daar te komen moest ik persé een andere bezigheid erbij hebben, vrijwillerswerk, school iets. Ik beloot deeltijd naar de VAVO te gaan en hier mijn HAVO diploma te gaan halen zodat ik iets kon gaan studeren wat minder fysiek was, iets wat met mijn MAVO diploma niet echt ging (niet wat mij interreseerde iniedergeval.). Dit ging niet echt samen met elkaar en er ontstond onenigheid tussen de roosters. Ik kan mij niet super meer herinneren hoe het gegaan is maar de GGZ was zo tegenstrijdig met alles wat ze zeiden dat ik hier gestopt ben, ook merkte ik dat ik niets verder kwam. Dus ik ging verder met de VAVO, wat best redelijk ging ookal bracht ik nogsteeds veel tijd in bed door, met mijn diagnose was er al meer begrip gekomen maar nog was hier veel ruzie over en nog te weinig begrip, ik bleef mijzelf maar pushen.

Van studeren naar je grenzen leren

Toen ik 18 werd ben ik ook naar het UWV gegaan om een Wajong aan te vragen, hier werd ik ook niet serieus genomen en ik kon toch nog wat dus ik moest mij maar niet aanstellen en doorzetten. Dus ik bleef wederom doorzetten. Ondertussen kwam ik op blogs, social media en websites terecht waar ik meer te weten kwam over de ziekte die ik droeg, waarom ik mij zo voelde, wat er nou was, dat ik lang niet de enigste was en vooral die strijd naar begrip en serieus genomen te worden. Ze hadden allemaal problemen op school, met hun geliefden en de doktoren. Ik voelde mij eindelijk voor het eerst in jaren begrepen en gehoord. Zo kwam ik er ook achter hoe ik beter met mijn ziekte om kon gaan en minder moest doorzetten als ik niet meer kon. Dit hielp wat, ik zakte minder vaak op de grond, maar lag wel nog vaker in bed voor mijn rust. Maar terwijl ik in bed lag voelde ik mij wel beter ookal was niet iedereen het er mee eens. Op de VAVO ging ik minder vakken doen en het ging oke. Vlak voor mijn examens werd ik gedumpt en was ik mijn basis, het gezin waarbij ik inwoonde, mijn thuis kwijt. Nog elke dag ben ik dankbaar voor het gezin van een hele goede vriendin van mij dat mij in huis nam totdat ik een nieuw plekje had. Ik kan deze mensen nooit genoeg bedanken. Ik had iniedergeval een stabiele plek, een soort thuisbasis. Mijn examens waren ook niet bepaald goed maar we gingen het volgende jaar weer verder.

Een nieuwe start

Ik vond een kamer in Roosendaal, vlak bij mijn school en werk bij een bowlingbaan. Dit laatste bleek al snel weer te zwaar te zijn en ook hier moest ik weer mee stoppen, al voor school begonnen was. Dit jaar op school ging beter, ik had een fantastsiche groep vrienden en ik vond weer die adrenaline om naar school te gaan, ik voelde mij weer een beetje levend. Ookal hield dit weer niet eeuwig stand. Ondertussen had ik wel weer een appartementje terug in Bergen op Zoom gevonden, waar ik mij wat veiliger voelde en wat meer ruimte had inplaats van een kamer waar je jezelf overal door moest wurmen. Het ging nogsteeds oke maar alweer wat minder. Het was nu ook weer een stuk zwaarder om naar school te gaan maar het ging nog. Ik had een vriendin die mij afentoe ophaalde met haar scooter en dat scheelde een hoop met de trein. Deze vrienden hadden ook veel begrip voor mijn situatie en dat voelde goed, ze kenden mij natuurlijk ook niet anders en ik wist ondertussen zelf beter wat er aan de hand was dus ik kon het nu ook echt uitleggen. Ik vond aan het einde van het jaar een baantje bij een speelgoed winkel waar ik ook de tijd van mijn leven had. Een leukere baan kon ik mij eerlijk gezegd niet voorstellen.

Mijn grootste verdriet

Mijn grootste verdriet sloeg toe toen mijn opa, mijn zielsverwant plotseling echt overleed. Ik ben er heilig van overtuigd dat onze band dieper was dan iets wat je kon zien en dat wij elkaar konden aanvoelen. Hij is ook degene waar ik mijn kracht uithaalde, hij was al bijna heel zijn leven lang doodsziek maar bleef nog altijd positief en bleef liefde geven aan iedereen. Hij was, en is nogsteeds, mijn voorbeeld. Ik kijk nogsteeds zo erg naar hem op en hij geeft mij nog elke dag kracht ookal is hij er niet meer. Maar zijn overlijden heeft mij in een diepere put gebracht dan ik iemand ooit verteld heb, mijn (ondertussen) man is denk ik de enigste die weet hoe slecht het toen echt met mij ging. Want aan de buitenwereld liet ik dit niet zo zien. Ik ben daarna ook een aantal vrienden verloren, mijn gezondheid ging ook plotsklaps zo erg achteruit. Maar ik bleef doorpushen, ik wou school echt afmaken en ik vond mijn werk zo leuk! Ik wou laten zien dat ik het wel kon, ookal was dat niet de juiste keuze. Een tijd later toen school weer begon kreeg ik een aanval midden op straat. Ik ging kapot van de pijn en ben toen ook naar de eerste hulp gebracht. Ik had allemaal flitsen voor mijn ogen en het ging echt niet goed. Pas geleden zijn we er pas achter gekomen wat dit was, een soort heftige migraine die alleen bij mensen met M.E. voorkomt. Na deze aanval ging mijn gezondheid in een sneltreinvaart achteruit. De winkel waar ik werkte was failliet dus dat hoefde ik gelukkig niet zelf meer op te zeggen en naar school gaan lukte niet meer. Ik was aan mijn huis gebonden. Vaak lag ik alleen in bed en ik kon niet echt meer voor mijzelf zorgen, ik kreeg schulden en echt alles ging achteruit.

Niet kunnen werken maar wel hoge zorgkosten

Ik kreeg plotseling een kaartje in de brievenbus van Schuldhulpmaatje, zij hebben mij geholpen met hoe ik zelf weer uit de schulden kan komen, ook hebben zij mij geholpen op de juiste plek te komen om een uitkering aan te vragen aangezien mijn ouders na mijn 21e verjaardag, die ondertussen bijna was, niet meer financieel verantwoorlijk voor mij waren. Een uitkering bij de gemeente zat er niet in want ik moest blijven werken, iets wat ik op dat moment echt niet kon. Maar met hulp van WijZijn Traverse ben ik opnieuw gaan proberen een Wajong aan te vragen. Zij raadde mij aan naar een specialist te gaan om een diagnose te krijgen over hoe mijn ziekte er nu voorstaat. Dus op naar Zwijndrecht, gelukkig had mijn lieve (ondertussen) man een auto dus daar gingen we. Eindelijk een dokter die niet deed of er nog wat psychologisch bij zat en zei waar het op stond. “Je hebt inderdaad M.E. (gelukkig noemde hij het wel zo) en ook Fibromyalgie. Maar ik kan helaas verder niets voor u doen aangezien u alle mogelijke dingen al geprobeerd heeft en het ondertussen duidelijk is dat revalidatie een tegenwerkende werking heeft.” Ik had eindelijk een serieuze diagnose! Ik kon het wel van de daken schreeuwen! Ik was serieus genomen! Dat hij mij niet verder kon helpen was natuurlijk jammer maar het was zo’n overwinning eindelijk eens serieus genomen te worden!

Dus met de nieuwe diagnose, mijn verhaal over wat ik allemaal niet meer kon goed uitgewerkt, de vrouw van WijZijn, mijn (ondertussen) man en ik in mijn rolstoel, want ik kon amper op mijn benen staan,onderweg naar het UWV. Ik had dezelde meneer als die de vorige keer zo naar had gedaan en ik stond (of nja zat) hem zachtgezegd te shaken. Maar deze keer zag hij gelukkig in dat werken voor mij echt geen optie was en zag hij dat het zo erg achteruit was gegaan juist omdat ik het probeerde dat ik eindelijk toekenning kreeg! Ik had een Wajong! Alweer een heel feest, wat was ik blij en opgelucht. Ik had niet geweten hoe ik het anders had moeten doen.

Erkenning

Dit is denk ik wel het grootste gedeelte van mijn verhaal met strijd naar erkenning. Ik heb ondertussen een hele lieve man die 100% begrip heeft voor mijn ziekte en mij daar niet over oordeelt. Ik heb nu vrienden om mij heen die mij niet meer oordelen, net als mijn familie. Ik ga niet meer beter worden en dat moet ik accepteren, dat heb ik ook gedaan. Maar wat ik niet accepteer is het gevecht dat wij, die al zo zo moe zijn, moeten leveren om erkenning te krijgen. Ik zal er dan ook altijd mijn best voor doen dat er meer begrip komt voor deze ziekte. Dat mensen sneller erkenning krijgen. Er zijn zelfs landen waar mensen die lijden aan M.E. worden opgesloten in gekkenhuizen, westerse landen! Ik ben heel blij dat Nederland niet zo’n land is maar het heeft zeker nog een hele weg te gaan.

Kwaliteit van leven

Er zijn al meerdere onderzoeken geweest naar de kwaliteit van leven van de mensen die lijden aan M.E.. Er zijn meerdere gradaties, zo zijn er mensen die zoals ik aan het begin nog wel dingen doen, maar ook een heleboel die in een donkere kamer zonder geluid of aanraking moeten liggen omdat het anders mis gaat. De meest voorkomende doodsoorzaak is dan ook zelfdoding, door hoe ondraagbaar deze ziekte wordt maar ook door al het onbegrip dat er is, daarom is dit zo belangrijk. Onderzoeken hebben uitgewezen dat de kwaliteit van leven van mensen met M.E. lager is dan mensen met eindstadia kanker, en er zijn miljoenen mensen die het hebben maar nog is er zo weinig over bekend. De meeste van ons kunnen er ook geen aandacht voor roepen en moeten het dan hebben van de mensen om hun heen, hun geliefden die gaan protesteren, die aandacht roepen op social media, die überhaupt er even naar googlen wat het precies inhoud. Daar moeten we het van hebben. Ik heb het geluk en het ongeluk dat ik zoals de meesten tussen deze vomen inzweef, er zijn dagen dat ik wel wat kan doen, vooral als ik wat adrenaline heb, maar daar betaal ik dan ook voor met mijn leven. Er zijn ook dagen dat ik in een donkere kamer met zo min mogelijk geluid lig. Het is niet te beschrijven wat ik op deze momenten voel, maar het voelt alsof je dood gaat. Je ziet je vrienden en familie bijna niet meer en wordt daarom ook wel de eenzame ziekte genoemd. Vaak bij mensen die ernstig ziek zijn wordt er aan het begin heelvaak naar hun toe gegaan en steun betuigd, bij een kort sterfbed is dit vooral. Maar als het langer gaat duren gaat het mensen vervelen en hebben ze er geen zin meer in. Dit is begrijpelijk en menselijk maar is wel iets wat ons heel eenzaam laat voelen. Zeker omdat wij vaak niet naar anderen toe kunnen.

Tussen mijn oren?

Wat de ziekte nou precies inhoud is nog niet helemaal bekend door gebrek aan geld voor onderzoek. Het is waarschijnlijk een ontsteking in de hersenen en het ruggenmerg. Het is een erg ingewikkelde ziekte die de werking van de hersenen helemaal in de war gooit. Ook heeft dit invloed op je spieren, immuumsysteem, je hart, je hormonen, je bloedcirculatie en vooral je energie. Het werd eerst Chronisch Vermoeidheids Syndroom genoemd maar wij proberen hier vanaf te komen omdat dit niet goed weergeeft wat de ziekte inhoud, ook is het niet de vermoeidheid maar het niet kunnen herstellen van ook maar de lichtste inspanning wat het hoofdsymptoom is van M.E. Andere symptomen zijn wel:

• Ernstige vermoeidheid.
• Lichamelijke en geestelijke uitputting.
• Spierpijn.
• Hoofdpijn.
• Gewrichtspijn.
• Keelpijn.
• Brainfog ( extreme moeite met concentreren).
• Vergeetachtigheid.
• Desoriëntatie.
• Verwardheid.
• Prikkelbaarheid/overgevoeligheid.
• Duizeligheid.
• Moeite met zien.
• Spierzwaktes/krachtverlies.
• Slaapstoornissen.
• Hartritmestoornissen.
• Gevoelige lymfeklieren.
• Ontstekingen.

Uit onderzoeken blijkt dat M.E. ontstaat uit een virusje, zoals het herpusvirus, het griepvirus en nu bijvoorbeeld veel in het nieuws hoe veel mensen met het coronavirus ook niet beter worden, waarschijnlijk ook op hun weg naar M.E.. Het gaat ook vaak gepaard met bijkomende aandoeningen als Fibromyalgie (wekendelenreuma) en Prikkelbare Darm Syndroom (Hé ik heb ze alle twee hoezee! :’) ).

Ik hoop dat je na dit erg lange verhaal beter snapt wat mijn ziekte is en ziet dat er veel verbetering nodig is in de hulp die wij krijgen. Momenteel zijn de enigste middelen van hulp die ik gebruik B12 injecties en tot voorkort CBD olie (om andere redenen mee gestopt). Dit had ik alleen maar omdat ik mijn eigen onderzoek er naar deed en bevriend raakte met mensen uit andere landen die verder waren en waar er doktoren waren die er meer over geschoold waren en meer onderzoek hadden gedaan. Net als dat ik zelf moest uitvinden dat meer bewegen het alleen maar erger zou maken inplaats van beter zoals mij verteld was, en dat het niet iets is wat tussen je oren zit (ookal soortvan wel want je hersenen zitten daar 😉 ). Ik vind dat dit moet veranderen, hopelijk jij ook en deel je dit bericht! 🙂

Dankjewel voor het lezen van dit mega lange verhaal!

Heel veel liefs,

Mich

Lees hier hoe het nu gaat:

Mijn leven met ernstige M.E.

• WordPress